Autism Speaks Inc. je največja zagovorniška in raziskovalna organizacija za avtizem v ZDA. Njegov status pomeni, da se mnogi ne zavedajo polemike okoli njega. Na prvi pogled gre za neprofitno organizacijo, ki si prizadeva nuditi podporo posameznikom z avtizmom in njihovim družinam, ozaveščati o avtizmu ter nadaljevati raziskave o avtizmu in njegovih vzrokih, a globlji pogled se obrne zaskrbljujoče.
Autism Speaks je bil prvič ustanovljen leta 2005 Bob in Suzanne Wright po tem, ko so njunemu vnuku diagnosticirali avtizem. Organizacija je bila ustanovljena z donacijo v višini 25 milijonov dolarjev Bernarda Marcusa, soustanovitelja podjetja Home Depot, ki je nato postal član upravnega odbora. Autism Speaks je hitro raslo, ko se je združilo s tremi drugimi že obstoječimi organizacijami za avtizem, vključno z Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Avtism Research in Cure Avtism Now.
Avtizem govori lahko zveni privlačno za posameznike in družine, ki želijo ozaveščati ali prejeti podporo. To je ogromna in pomembna organizacija, ki prejema veliko pozornosti in donacij. Stoji za številnimi kampanjami za ozaveščanje javnosti, njeni ustanovitelji so se zavzemali, da bi Združeni narodi priznali svetovni dan ozaveščanja o avtizmu, in trdi, da zagotavlja vire, storitve, intervencije in vrhunske raziskave za skupnost avtistov. Vendar pa je Autism Speaks deležna številnih kritik, zlasti članov skupnosti avtistov, ki pozivajo druge, naj ne podpirajo organizacije. Evo zakaj je Autism Speaks tako kontroverzna organizacija.
Autism Speaks opisuje avtizem kot bolezen
Glavni razlog, zakaj je Avtizem govori deležen kritik na visoki ravni, je, kako gleda na avtizem in ga oblikuje. Čeprav so v zadnjih letih spremenili svoje poslanstvo in kampanjo, je Autism Speaks temeljil na zamisli, da je avtizem bolezen, ki jo je treba pozdraviti. Prvotna izjava o poslanstvu organizacije se glasi:
film tom hardyja
Predani smo financiranju globalnih biomedicinskih raziskav vzrokov, preprečevanja, zdravljenja in možnega zdravila za avtizem. Prizadevamo si ozaveščati javnost o avtizmu in njegovih učinkih na posameznike, družine in družbo: in si prizadevamo prinesti upanje vsem, ki se spopadajo s stiskami te motnje.
Namesto da bi se osredotočil na ozaveščanje in zagovarjanje sprejemanja avtizma v družbi, ga Autism Speaks obravnava kot bolezen, ki jo je treba ozdraviti ali izkoreniniti. Takšna miselnost povečuje stigmo in diskriminacijo oseb z avtizmom, saj predstavlja idejo, da je z njimi nekaj narobe, kar je treba popraviti.
Vendar postaja vse bolj jasno, da avtizem ne potrebuje zdravila. V nasprotju s tem, kar mislijo številni napačno obveščeni posamezniki, avtizem ne velja za bolezen ali zdravstveno stanje. Jodie Hare, članica skupnosti avtistov, ponuja močno definicijo avtizma kot nevrotip, ki obstaja kot posledica naravne biološke variacije. Ko je avtizem pravilno razvrščen kot naravna razlika ali variacija namesto kot bolezen ali primanjkljaj, daje prednost sprejemanju oseb z avtizmom in ne prizadevanjem za njihovo odpravo. Mnogi člani skupnosti avtistov opisujejo avtizem kot del tega, kar so, in so ponovili občutek, da želijo biti sprejeti, ne ozdravljeni.
pazi minione
Avtizem govori je spodbujal strah pred avtizmom
Poleg tega, da se osredotoča na iskanje zdravila za avtizem, je Autism Speaks tudi izrecno prispeval k stigmi in diskriminaciji, ki obdaja avtizem, tako da ga namenoma slika kot nekaj, česar se je treba bati. Ena najbolj nesramnih stvari, ki jih je Autism Speaks storil, je bila izdaja grozljivega 2009 reklama z naslovom Jaz sem avtizem. V reklami je Avtizem zlovešč pripovedovalec, ki srhljivo grozi družinam.
V reklami Avtizem navaja, da delam hitreje kot pediatrični pripomočki, rak in sladkorna bolezen skupaj in če ste srečno poročeni, bom poskrbel, da vaš zakon propade. Vaš denar bo padel v moje roke in bankrotiral vas bom zaradi lastne koristi. Pripovedovalec, ki se pogovarja s starši avtističnih otrok, pravi tudi, da črpa zadovoljstvo iz vaše osamljenosti in da vas bo oropal vaših otrok in vaših sanj ter poskrbel, da se boste vsak dan zbudili in jokali.
Videoposnetek je bil po odzivu odstranjen in Autism Speaks trdi, da ni del njihovega trenutnega sporočila in kampanj. Vendar pa je bila škoda storjena v trenutku, ko je ena od vodilnih organizacij za avtizem objavila video z vzdušji grozljivk, ki je demoniziral avtizem, ga prikazal kot uničevalca družin in sredstev za preživetje ter zvenel kot nekaj, česar se je treba bati. Preprosto opravičilo zapisano v razdelku s pogostimi vprašanji njihovega spletnega mesta in obljuba o spremembi ne more odpraviti ogromne škode, ki jo je povzročil grozljiv oglas Autism Speaks.
Autism Speaks utiša tiste z avtizmom
Prav tako je zelo nenavadno, da se organizacija imenuje Avtizem govori, vendar ima zgodovino, da avtizmu ne dovoli spregovoriti. Autism Speaks je od svojih začetkov do danes opazno sestavljen iz tistih, ki niso člani skupnosti avtistov. Leta 2020 je Mreža za samozagovorništvo avtistov (ASAN) je poročala o tem od 28 članov upravnega odbora Autism Speaks je le eden pripadal skupnosti avtistov.
Predstavitev avtizma je bila skozi zgodovino Autism Speaks redka. Poleg tega tisti iz skupnosti avtistov, ki so dobili upravne vloge v podjetju, o tem niso povedali dobrih stvari. John Elder Robison je bil prvi posameznik z avtističnim spektrom, ki ga je zaposlilo podjetje Autism Speaks. Vendar je spomnil, da je njegova vloga zelo omejena in urejena zgolj na dajanje priporočil. V nasprotju s tem, kar je bilo prikazano v medijih, ni se imel za zaposlenega ali tiskovni predstavnik organizacije. Sčasoma je leta 2013 odstopil s svojega položaja, potem ko je soustanoviteljica Autism Speaks Barbara Wright podala nadaljnje nesramne trditve o avtizmu, ki uničuje družine.
Poleg tega je ASAN je tudi poročal, da avtizem govori , leta 2014 močno lobiral proti spremembi zakona Autism CARES Act, ki bi zahteval, da zvezni odbori, kot je Interagency Autism Coordinating Committee, vključujejo člane skupnosti ASD, da bi jim dali večji glas pri političnih odločitvah, ki se sprejemajo o njih. Ni treba posebej poudarjati, da je Autism Speaks pokazal trend, da skupnosti avtizma ne želi dovoliti, da spregovori in zagovarja zase.
Kam gre denar Autism Speaks?
Obstaja tudi nekaj skepticizma glede tega, kaj se zgodi z vsem denarjem, ki ga prejme Autism Speaks. Davčni obrazci so pokazali, da Autism Speaks porabi precej majhen znesek svojih sredstev za dejansko zagotavljanje sredstev in pomoč osebam z avtizmom in njihovim družinam. Poročila imajo predlagal le 1–4 % njihov letni proračun je namenjen zagotavljanju družinskih storitev in zagotavljanju družinskih štipendij.
Medtem je bilo neverjetnih 20 % njihovega proračuna namenjenega zbiranju sredstev. Nekaj se zagotovo ne zdi primerno, ko gre 20 % vašega proračuna za zbiranje sredstev, a le 1 % gre za dejanske dobrodelne dejavnosti in financiranje. Medtem gre velik del njihovih sredstev tudi za raziskave. V zgodnjih letih je organizacija raziskovala zdravilo za avtizem. Zdaj je veliko njihovih raziskav osredotočenih o razvoju prenatalnega testiranja , tako da je avtizem mogoče odkriti v maternici in prekiniti nosečnost, kar še povečuje njihovo spornost. Terapija z uporabno analizo vedenja (ABA). . Zelo malo njihovih raziskav je namenjenih pomoči ali izboljšanju življenj oseb z avtizmom.
junak 3. sezone overwatch
Ugotovljeno je bilo tudi, da Autism Speaks plačuje svoje vodilne več kot 600.000 $ letno za odškodnino . Ni določene številke, kolikšna bi morala biti plača generalnega direktorja neprofitne organizacije, vendar se večina strinja, da se zdi letna plača 600.000 $+ pretirana.
britanski pekovski show
Ali se avtizem govori kaj spremenilo?
(PBS)
Številna najbolj škodljiva dejanja Avtism govori, kot je poskus zdravljenja avtizma in videospot I Am Avtism, so se zgodila pred leti. V letih od takrat so iz svoje organizacije opustili besedo zdravilo, na novo napisali svojo izjavo o poslanstvu in trdijo, da se ne povezujejo več s svojimi prejšnjimi ideali. Vendar je jasno, da se pod površjem niso veliko spremenili.
Pred kratkim leta 2019 govori Avtizem predstavil svoj kontroverzni 100-dnevni komplet. Uporabili so avtistično Muppet Julio Sezamova ulica za promocijo izdelka, zaradi česar je ASAN prekinil sodelovanje s predstavo. 100-dnevni komplet je bil namenjen usmerjanju in svetovanju staršem otrok, ki jim je bil nedavno diagnosticiran avtizem. Namesto tega je avtizem primerjal z levkemijo in starše spodbujal, naj žalujejo in žalujejo za svojim otrokom, kot da bi umrl po diagnozi avtizma.
Poleg tega organizacija še naprej nima avtističnih glasov v svojem odboru, vprašljivo porablja svoja sredstva in se še naprej drži idealov svojih ustanoviteljev, to je, da je avtizem bolezen. Medtem ko so si nehali prizadevati za zdravljenje avtizma, so namesto tega prešli na poskuse preprečevanja rojstva oseb z avtizmom. Zgodovinsko gledano je Autism Speaks naredil veliko več za stigmatizacijo avtizma, kot pa za zagovarjanje sprejemanja ali zagotavljanje prepotrebnih virov za skupnost ASD in njihove družine.
(predstavljena slika: Avtizem govori)
